– Gleder meg over hverdagen og livet

– Ikke la sykdommen ta overhånd mer enn absolutt nødvendig, det har vært min tilnærming, og det har fungert for meg, forteller Pål Røsand, som jobber fulltid og lever med en alvorlig lungekreftdiagnose.

Pål utstråler enorm positiv innstilling og stå-på vilje. At han er alvorlig syk er sekundært for hans innstilling til livet, jobb, omgang med familie og venner. For litt over tre år siden ble han diagnostisert med ALK positiv lungekreft i stadium 4. Siden han fikk diagnosen har han vært sykemeldt i perioder, men har også jobbet i disse periodene, heltid eller deltid når det har vært mulig.

–  Målet har vært å bevare mest mulig av livet som jeg var fornøyd med. Å være i jobb er en viktig del av dette. Så lenge jeg har mulighet og er i stand til det, så vil jeg fortsette å jobbe. Jobben min betyr mye for meg og er både meningsfylt og givende – så å fortsatt være i jobb bidrar til en bedre tilværelse.

Krevende jobb

Stillingen som sivilingeniør i DNV GL (tidligere Det Norske Veritas) er variert, fleksibel og krevende. Pål er takknemlig for arbeidsgivers fleksibilitet og tilrettelegging som gjør det mulig for han å stå i full stilling. Arbeidsdagene veksler mellom kontordager på Høvik, hjemmekontor og besøk ute hos kunder innen industri og offshore i hele landet.
– At arbeidsgiveren min er samarbeidsvillig og tilrettelegger betyr mye for meg. Kommunikasjonen oss imellom har vært og er svært god. I perioder hvor jeg har vært delvis sykemeldt har jeg hatt nesten daglig dialog med arbeidsgiver, noe som har gjort denne prosessen veldig grei for begge parter.

Viktig med kommunikasjon

Også samarbeidet med NAV har vært positivt forteller Pål. God kommunikasjon er viktig for alle parter mener han.
– Jeg opplever den kontakten jeg har hatt med NAV som veldig bra. Jeg har vært tydelig på at jeg helst vil jobbe, og når arbeidsgiver også viser at de vil tilrettelegge så oppleves dette naturligvis også som positivt hos NAV. Både med NAV og arbeidsgiver har jeg hatt gjensidige løpende statusoppdateringer, noe jeg mener er viktig for å skape forutsigbarhet og for å tilrettelegge på best mulig måte.

Balanse i hverdagen

Positiv innstilling til tross, hverdagen kan være krevende. Blant annet fatigue og insomnia er resultat av behandlingene Pål har vært gjennom og går på i dag.

– Jeg er nå på den fjerde type medisin (TKI inhibitor). Bivirkningene har vært veldig forskjellige og arbeidsevnen har variert. Særlig overgangen fra en medisin til den neste har vært nokså krevende, men jeg har ikke hatt lange avbrekk hvor jeg har følt at jeg ikke har fungert. I stor grad har jeg følt at bivirkningene har vært håndterbare.

Arbeidsgivers fleksibilitet gjør det mulig for Pål å prioritere hva han skal bruke energien på. En av hans prioriteringer i hverdagen er turer med hunden i skog og mark. Han er opptatt av å både holde seg i sving med arbeid i huset, hagen og på hytta – men også å koble helt av.

– Jeg lever mest mulig likt det livet jeg hadde før diagnosen, og det ønsker jeg sterkt å fortsette med. Dersom det skulle bli slik at jeg ikke kan jobbe på et tidspunkt, så må jeg finne noe annet å engasjere meg i for å holde meg sosialt, fysisk og mentalt i sving.

Kunnskap gir trygghet

God kommunikasjon med arbeidsgiver og NAV har gitt Pål forutsigbarhet i forhold til jobb. Ovenfor sykdommen søker han etter mest mulig forutsigbarhet.
–  Jeg og mine nærmeste har vært bevisst på å sette oss inn i og utdanne oss i «faget». Vi har derfor brukt utrolig mange timer på å lese oss opp. Det å være mest mulig oppdatert på behandlingsmetoder og -alternativer, samt hvordan vi best kan takle bivirkninger, har vært viktig for meg og mine nærmeste. Det er også vårt råd til andre i lignende situasjon – les dere opp på temaet, få gjerne hjelp av andre også. Og så er jeg overbevist over at positive tanker hjelper – uansett hvor mørkt det er.

Pål roser også møtet med helsevesenet, som har bidratt til å skape forutsigbarhet for han.

–  Vår erfaring med helsevesenet, fra sykehus, leger, sykepleiere, sosionom, fastlege, bedriftsleger med flere har vært alldeles strålende. De har alle vært imøtekommende, vennlige og de har alle bidratt til at vi har blitt ivaretatt på best mulig måte.

 

Dette er ALL positiv lungekreft

ALK positiv ikke-småcellet lungekreft er en sjelden form for lungekreft. Sykdommen rammer ofte yngre mennesker som i mange tilfeller ikke har røkt. Omtrent fem prosent av pasienter med ikke-småcellet lungekreft er ALK positive. Mens pasienter med diagnosen før har vært gitt omtrent 12 måneder overlevelse så har det de siste årene kommet flere effektive medisiner som øker overlevelsen betraktelig for denne gruppen. Tidlig tilgang til nye medisiner betyr veldig mye for denne gruppen pasienter, fordi det er utviklet mange nye medisiner de siste årene. Pasienter har enten kunnet få tilgang til medisiner gjennom en godkjenning i Beslutningsforum, gjennom compassionate use program (/early access), eller ved deltagelse i kliniske studier. Som for flere andre kreftdiagnoser bruker Beslutningsforum i dag for lang tid på å godkjenne nye medisiner som kan hjelpe pasienter med ALK positiv lungekreft.