Lever på lånt tid

Hver måned betaler Cathrine Gabrielsen (53 år) 70 000,- kroner av egne, oppsparte midler, for å overleve. Dette fordi Beslutningsforum i flere runder har sagt nei til å finansiere den livsforlengende medisinen Tagrisso til behandling av ikke-småcellet lungekreft med EGFR T790M-mutasjon som hun er rammet av.

Etter at Cathrine utviklet resistens mot Iressa, som hun hadde god effekt av i fem år, var legen hennes klar; «Dersom du vurderer å bekoste Tagrisso selv – så ville jeg gjort det nå». Cathrine og ektemannen regner med at de vil klare å betale for medisinen i omtrent ett år – uten drastiske tiltak. Beslutningsforum sin uthaling av tid går sterkt inn på familien.

– Det preger oss veldig, og det er særlig vanskelig for døtrene våre på 20 og 22 år. Det påvirker livene deres i stor grad, og de spør oss om hvor lenge vi har råd til dette. Deres frustrasjon og bekymring er det vondeste for meg.

Etterspør logikk

Fordi Beslutningsforum gang på gang har sagt nei til at lungekreftpasienter med ikke-småcellet lungekreft med T790M-mutasjon skal få Tagrisso, så må Cathrine og familien betale 70 000,- kroner hver måned for at Cathrine skal holde seg frisk.

– Det paradoksale er at jeg betaler moms på Tagrisso og at jeg sparer staten for kostnaden de hadde mens jeg gikk på Iressa, som koster cirka 30 000,- per måned. Dette burde jeg fått og kun betalt mellomlegget.

Sjokk-diagnose

– Håpet er at jeg også kan gå på Tagrisso i fem år, sier Cathrine Gabrielsen.

Kreften ble oppdaget etter at hun hadde småhostet gjennom hele vinteren i 2013. Lungekreft var en fjern diagnose for den aktive tobarnsmoren som aldri har røyket.

–  Jeg holdt på med terrengsykling, trente mye og var i veldig god form. Jeg merket vel at jeg var noe mer andpusten, men tenkte at det kanskje kom av alderen, eller at jeg trente litt mye.

Etter flere runder hos fastlege og bedriftslege ble hun til slutt sendt til lungerøntgen. Sjokket var stort og veien til operasjonsbordet var kort da hun på røntgen fikk påvist en fem centimeter svulst i høyre lunge. Legene mente at det ikke var spredning, hele høyre lunge ble fjernet, sammen med noen lymfer. Etter noen runder med cellegift skulle Cathrine sendes hjem.

– På vei ut av sykehuset kom jeg på at jeg hadde lest et sted om at man kunne få spredning til hodet og spurte om de ikke skulle sjekke hodet mitt også. Der fant de to svulster til, og to uker senere var det også svulster i venstre lunge.

Lever (nesten) normalt

I tiden som kom fikk Cathrine cellegiftkurer og stereotaktisk stråling mot hodet, behandlinger hun fikk mye bivirkninger av og tålte dårlig. Etter hvert startet hun opp på Iressa, som hun hadde god effekt av og gikk på i fem år.
– Bivirkningene var få, og jeg følte at jeg kunne leve et liv. Men etter fem år utviklet jeg resistens og fikk tilvekst i hode og lunge. Da var legen min tydelig i sin anbefaling om Tagrisso. Alternativet ville vært stråling, som hadde ødelagt lungevev og gitt meg betydelig redusert livskvalitet. Etter at jeg startet på Tagrisso har formen min vært god. Jeg lever tilnærmet normalt, men jeg har jo bare en lunge så jeg må tilpasse meg. Jeg sykler fortsatt mye i marka, men da på el-sykkel. Det aller viktigste for meg er å få være sammen med familien min. Håpet er at jeg også kan gå på Tagrisso i fem år, forteller Cathrine.

Vil systemet bli vanskeligere?

Cathrine har gått til samme onkolog i hele sykdomsperioden og er veldig fornøyd med oppfølgingen hun har fått. I fremtiden kan imidlertid et nytt lovforslag sette en stopper for dette, og Cathrine tvinges over i det private og må bruke penger på oppfølging i tillegg til medisin.

Helse og omsorgsdepartementet fremmet i mars forslag til lovvedtak om lovfesting av systemet for nye metoder (Beslutningsforum). I lovproposisjonen (Prop. 55 L (2018–2019)) foreslås det blant annet:

«Pasienter skal ikke ha anledning til å betale for en høyere standard på helsehjelpen enn det som tilbys i den offentlige spesialisthelsetjenesten. Og den offentlige spesialisthelsetjenesten skal ikke bistå med administrering eller oppfølging av legemidler som er kjøpt av pasienten og som er besluttet ikke tatt i bruk i den offentlige spesialisthelsetjenesten».

– Dette er helt uforståelig, når vi allerede står i en vanskelig situasjon så skal det altså stikkes ytterligere med kjepper i hjulene? Er det rettferdig at ingen skal kjøpe medisiner selv? Hva med å gjøre det enklest mulig – som i våre naboland? Der er Tagrisso godkjent, og de som trenger det får det. Hvorfor er regnestykket annerledes i Norge?