Fra dødsdom til løpende håp

Publisert: 13. juli 2021

Helikopterpilot Stian Aagnes trodde han hadde fått dødsdommen og kunne knapt reise seg fra sykesenga. Kort tid etterpå løp han maraton.

Lungene ser ut som to store røde ballonger. Det er metastaser i hver eneste ryggvirvel, i ribbeina, i gallegangen, i lymfer, i halsen, bak ører og i kjertler.

– På bildene lyste jeg opp som et juletre. Fra å ha så mye, til å ha bli kvitt alt føles helt fantastisk. Jeg har vært veldig heldig, sier Stian Aagnes (35) og viser til PET-scan bildene som ble tatt for snaue to år siden.

Helikopterpiloten fra Tromsø hadde omtrent aldri vært syk i sitt liv, da han i april 2018 begynte å tørrhoste. Fire måneder senere hadde hosten fortsatt ikke gitt seg, og han ble andpusten bare av å gå og snakke i mobil samtidig. Tanken om at noe var alvorlig galt begynte å melde seg.

– Kona mi jobber tilfeldigvis på lungeavdelingen ved Universitetssykehuset, og en dag jeg hentet henne fra jobb, fikk jeg prøve meg på pustetestene her. Da vi viste resultatene av testen til legen ble jeg satt opp på time allerede neste dag, forteller Stian.

Feil diagnose

Familien hadde nettopp flyttet inn i nytt hus på dette tidspunktet, som det viste seg å være mye fuktproblemer med.

– Legene trodde jeg hadde fått Hypersensitivitetspneumonitt, en lungesykdom som skyldes innånding av organisk materiale. En form for allergisk reaksjon som de trodde kunne komme av mugg og sopp i huset. Bildene av lungene viste nemlig ingen svulst eller synlige svarte flekker på røntgen og CT, men derimot mange prikker som ligner på allergi i lungene, forteller Stian.

Han ble satt på en kraftig dose med det betennelsesdempende legemiddelet

Prednisolon, men videre målinger av lungevolum og gassoverførsel fortsatte likevel å droppe. Overførsel til Rikshospitalet for videre utredning var et faktum januar 2019.

– Jeg opplevde at enkelte leger der hadde bekreftelsestendenser, og mente det var samme diagnose som allerede var blitt stilt. Dette til tross for at radiologer i Tromsø hadde begynte å stille spørsmål ved om jeg fikk rett behandling, forteller Stian.

Sjelden genforandring

Han måtte vente to måneder før ny oppfølging, og ble stadig dårligere. Videre blodprøver med forhøyede leververdier, og undersøkelser som viste innsnevring i gallegangen, fikk legene til å tro at det kunne være snakk om en autoimmun sykdom. Medisinen for Hypersensitivitetspneumonitt hadde på dette tidspunktet ført til en infeksjon kalt Pneumocystis i lungene, som alene tar livet av 30 prosent av de som rammes grunnet sviktende immunforsvar. Infeksjonen ble behandlet, men Stian ble ikke bedre. 17 mai 2019 kom den endelige diagnosen etter at legene hadde gjort biopsi og PET-scan bilder – Stian hadde lungekreft.

Hva slags tanker gikk igjennom hodet ditt da?

– På dette tidspunktet var jeg i veldig dårlig form. Jeg lå i senga med oksygentilførsel og ble andpusten bare av å reise meg. Jeg tenkte at jeg kanskje varer til jul, men ikke noe lengre. Og at jeg måtte skynde meg å få økonomien i orden. Jeg har tre barn som alle er under syv år, og tankene mine dreide umiddelbart rundt hvordan de best mulig skal klare seg uten meg, forteller Stian.

Noen dager senere fikk han vite at han har den sjeldne varianten ALK-translokasjon, en genforandring som finnes i svulstvevet hos tre til fem prosent av alle med ikke-småcellet lungekreft – og som bedrer prognosene betraktelig.

– To uker etter at jeg startet på Alecensa (Alectinib), jogget jeg mine første 500 meter. Etter første scan var jeg kvitt alle synlige kreftceller. Jeg har gått fra å få dødsdommen innenfor et halvt år, til å forhåpentligvis kunne leve i fem til syv år til. Tanken min nå er å få holdt sykdommen i sjakk med medisinene jeg har, og at det innen den tid vil komme noe nytt på markedet som klarer å kverke denne typen kreft, smiler Stian.

Lever helt som normalt

Per dags dato har han komplett respons på medisinene, og det er ingen synlige bevis på kreft i kroppen.

– Det betyr likevel ikke at jeg er kurert. Det finnes fortsatt noen små kreftceller som sirkulerer rundt i kroppen, men de får ikke til å gjøre noe inntil videre, forteller Stian.

I dag lever han helt som normalt, bortsett fra å måtte svelge ned fire piller morgen og kveld. Å holde seg i god form, er en motivasjonsfaktor.

– Jeg tenker at det er veldig dumt hvis jeg nå klarer å bli kurert av lungekreft, men ender opp med å dø av hjerteinfarkt. Trening hjelper meg både fysisk og mentalt, og i fjor løp jeg maraton, smiler Stian.

Han er i dag et engasjert medlem i Lungekreftforeningen i Tromsø, og har også nylig gått inn som brukerrepresentant i et forskningsprosjekt, som undersøker om man kan screene lungekreft før det faktisk slår til. På landsmøtet 26. april ble han også valgt inn i hovedstyret.

– Å være med på slike ting er en måte å prøve å ta kontroll på eget liv. Å skjønne hva som skjer, hvorfor det skjer og kanskje prøve å ligge et steg foran. Siden det bare er tre til fem prosent som har denne typen lungekreft, er ikke erfaringsnivået så stort som det gjerne skulle vært. Jeg må være litt min egen formidler, og er opptatt av å sette meg inn i eget sykdomsbilde. Det skjer så mye nyskapende innenfor kreftmedisin i dag, så håpet er at jeg en dag får se mine barnebarn vokse opp. Så klart mørke tanker kan sige inn over meg iblant, men jeg holder fast ved et utsagn jeg hørte som har blitt som et livsmotto: En dag skal jeg dø, men i dag er jeg i live!