Ble behandlet for krystallsyke, hadde lungekreft med spredning

Med to små barn på to og fire år, en mann som reiste mye, en jobb innen shipping og finans som krevde mye av henne, så var det ikke alarmerende at Asja plutselig begynte å få hodepine på vårparten i 2022. 
– Hodepinen kom ofte i omganger, først mildt, så forsvant den, før den kom tilbake i økt styrke. Jeg tenkte ikke så mye på det, ignorerte smertene og fortsatte i høyt tempo. Men så begynte jeg å miste synet anfallsvis, så dobbelt eller hadde tåkesyn. Kort tid etter startet jeg å kaste opp. Ofte våknet jeg kjempesvimmel tidlig på morgenene og måtte kaste opp.

På dette tidspunktet begynte Asja å tenke at dette ikke var helt normalt og oppsøkte fastlegen. Der ble hun tatt imot av en vikar og følte seg ikke tatt på alvor.

– Jeg kjente på meg at dette ikke «bare» er hodepine, det er noe som ikke stemmer i kroppen min. Jeg spurte om å få ta MR av hodet, men fikk i stedet beskjed om å dra hjem og skrive hodepinedagbok.

Eskalerende symptomer

Èn uke etter besøket på fastlegekontoret var Asja like dårlig og gikk derfor til en privat lege.

–  Denne legen mente at jeg hadde betennelse på balansenerven og satte meg på steroider. Steroidene førte til at jeg fikk mindre hodepine, men jeg følte meg fortsatt ikke bra. Jeg oppsøkte derfor kiropraktor, som var enig med den private legen, men som mente at jeg hadde krystallsyke i tillegg. Jeg forsøkte å fortsette med livet mitt, tok meg av barna og gikk på jobb, men kjente at det skurret alvorlig i kroppen min.

Etter én uke på steroider sluttet Asja og da doblet hodepinen seg i styrke, hun kastet opp og var i svært dårlig form.
– Da ringte jeg ambulansen, men de kjørte meg bare på legevakten hvor jeg fikk smertestillende, før jeg ble sent hjem igjen. 

Asja tok på nytt kontakt med fastlegekontoret, denne gangen skriftlig, og forklarte situasjonen sin og symptomene. Fastlegen sendte henvisning til MR, men der var det to ukers ventetid.

– Mens jeg ventet på MR-timen ble jeg raskt verre. Jeg kunne ha to greie dager, før jeg ble fullstendig utslått med hodepine og oppkast. Synet ble også dårligere og dårligere. Allikevel forsøkte jeg å holde hverdagen i gang, prestere på jobb og være en bra mamma.

Hentet med ambulanse hjemme

Fastlegen ringte én time etter MR-undersøkelsen.

– Legen fortalte med skjelvende stemme at jeg hadde flere svulster i hodet og at det var en ambulanse på vei for å hente meg. Det var et enormt sjokk og en uvirkelig situasjon.
Asja ble umiddelbart lagt inn på Diakonhjemmet sykehus.  
– For å være helt ærlig, på det tidspunktet, så var jeg lettet. Lettet over å bli tatt på alvor og over at jeg nå kunne få hjelp. Alle ukene med smerter, hvor jeg kjente så tydelig at jeg ble dårligere, men allikevel følte at jeg stanget hodet i veggen og ikke ble hørt var en stor påkjenning. Jeg så jo egentlig helt frisk ut, men var veldig syk.

Til tross for den alvorlige situasjonen og at hun kort tid etter innleggelse begynte å få anfall, så følte hun seg nå trygg.

– Jeg kjente hverken på sjokk eller frykt, kun lettelse over at jeg nå var i trygge hender.

Mangler i systemet

– Min historie er bevis på at det helt klart er mangler i systemet. Jeg hadde en brå endring i min helsesituasjon, jeg gikk fra å være helt frisk og leve svært aktivt til å plutselig bli syk med symptomer som ble kraftigere og kraftigere. Men, fordi jeg var en ung kvinne som levde sunt, ikke røyket og var aktiv så ble jeg ikke tatt på alvor og ble på en måte diskriminert. Hadde det blitt tatt et bilde av hodet tidligere kunne jeg startet behandling før. Når man har lungekreft med hjernemetastaser så spiller tid en stor rolle. At dette ikke er noe jeg tenker på ville vært å lyve.

ALK-positiv

Først fire uker etter innleggelsen fant legene ut at det faktisk var lungekreft som hadde rammet Asja.

– Det var et sjokk. Jeg hadde ikke hatt noen symptomer fra lungene. Alle rundt meg var også i sjokk, ikke minst mannen min, han var nok mer satt ut enn meg. Det var helt uforståelig at jeg hadde fått lungekreft, men det beviser at det er en kreftform som kan ramme alle.

En gentest viste at Asja hadde ALK-positiv lungekreft.
– Det var gode nyheter, vi hadde håpet på at det dreide seg om en form som det fantes målrettet behandling for. Jeg ble startet opp på alektinib og fikk umiddelbart god effekt. Svulstene i hodet minsket med 80 prosent, synet kom tilbake og formen tok seg betraktelig opp. 

Høsten 2023 fikk Asja tilbakefall.

– Legene endret behandlingen min til lorlatinib, og det har gitt meg god og stabil effekt.

I dag er Asja fortsatt stabil. Hun går til kontroller hver tredje måned.

– På grunn av tilbakefallet så er jeg mer stresset i forbindelse med  kontroller, særlig når jeg venter på resultatene i etterkant.

Tar tilbake hverdagen

Asja forsøkte seg tilbake i jobb seks måneder etter at hun fikk diagnosen.
– Jeg følte meg bedre og trodde at jobben ville gjøre at jeg kom enda mer tilbake til det normale livet. Men livet er ikke som det var, og verdiene mine har helt klart endret seg. Jeg landet på at det ikke var en jobb som ga meg noe, så da sluttet jeg. Jeg kjenner også at jeg har noe mindre energi, og jeg prøver å være mer oppmerksom og ta hensyn til det.

Nå tar Asja en pause fra arbeidslivet. Hun er opptatt av å holde seg i aktivitet, både fysisk og mentalt. Hun studerer kunsthistorie, lærer seg fransk og trener. Hun har også nylig blitt likeperson i Lungekreftforeningen, hun ønsker sterkt å være aktiv i foreningen og kjenner at det er viktig for henne å gi noe tilbake.
–  Selv om det at jeg holder meg i gang hjelper meg mye, så er det nok også en slags flukt og overlevelsesmekanisme i meg for å takle situasjonen min. Jeg har dager som ikke er bra, der jeg bekymrer meg endel. Det handler mye om barna mine, og redselen for at de skal vokse opp uten mammaen sin. Det er min største bekymring. Men generelt sett så forsøker jeg å leve hver dag og fokusere på det jeg kan, lære meg noe nytt og gjøre det jeg kan for å finne glede i livet.