bilde av karin tveraa juvikHovedstyremedlem i Lungekreftforeningen, Karin Tverå Juvik,  er medlem av en internasjonal lukket Facebook-gruppe der medlemmene deler hennes spesifikke diagnonse. Selv visste hun ikke at det fantes et slik felleskap før sønnene hennes fant frem til gruppen.  For henne er medlemskapet både nyttig og oppmuntrende, særlig verdifullt er det å lese om andres erfaringer med blant annet bivirkninger av behandling forteller hun, og hun kjenner seg ofte igjen i det andre deler.
– Det er flott å få informasjon om hvordan andre takler bivirkninger, eller lese at de har erfart at det blir bedre eller forsvinner etter en stund, sier Karin. Hun understreker at gruppen ikke inneholder reklame for medisiner eller konkrete medisinske råd, men gir tilgang til erfaringer og informasjon som pasienter ikke nødvendigvis får hos en lege.
– Det er et fellesskap hvor alle har samme diagnose, og det gjør at det ikke føles like overveldende. Eksempelvis hjelper det å lese om andres erfaringer med bivirkninger, ikke minst at andre deler mine erfaringer. Det er også fint å møte mange andre med akkurat samme diagnose som meg, før jeg ble syk, hadde jeg aldri møtt noen andre med lungekreft, forteller hun.
Karin mener at alle med sjeldne sykdommer burde vite om slike lukkede grupper på for eksempel Facebook.
– Når man blir alvorlig syk, møter man mange ukjente utfordringer. Da er det godt å ha tilgang til et fellesskap med andre i samme situasjon, sier hun. 

screenshot fra søk etter grupper på facebookSlik finner du grupper på Facebook:
Velg forstørrelsesglasset øverst i menyen på Facebook, legg inn det du ønsker å søke etter - på bildet ser du eksempel på hva som kommer opp dersom man søker på EGFR.
Pass på at du også trykker på Grupper.
Når du har funnet en gruppe du ønsker å bli medlem av så klikker du på den og trykker deretter på "Bli medlem av gruppen".