Støtte til studie på brukermedvirkning i presisjonsmedisin
Vi er glade for å være involvert i et viktig forskningsprosjekt som har fått hele 3 millioner kroner i støtte fra DAM-stiftelsen. Prosjektet «Beslutningsprosess og brukererfaringer med persontilpasset medisin», setter søkelys på hvordan pasienter med lungekreft kan få bedre informasjon og mer innflytelse når det vurderes persontilpasset behandling.
Hva handler prosjektet om?
Persontilpasset kreftbehandling, altså presisjonsmedisin, innebærer at man bruker legemidler rettet mot spesifikke genforandringer i kreftsvulsten. Denne tilnærmingen gir nye muligheter, særlig for pasienter hvor standard behandling ikke lenger er virksom. I slike tilfeller kan pasienten henvises til utvidet genetisk testing, der håpet er å finne genforandringer som gir tilgang til målrettet behandling eller kliniske studier gjennom for eksempel IMPRESS-Norway.
Dette er et behandlingsfelt i rask utvikling, og det er fortsatt begrenset kunnskap om hvilke beslutningsprosesser og erfaringer pasienter med uhelbredelig kreftsykdom har med presisjonsmedisin. Prosjektet vil undersøke både de etiske og kommunikative utfordringene pasienter, pårørende og helsepersonell står overfor.
– Vi ønsker å forstå hvordan beslutninger om å tilby presisjonsmedisin som eksperimentell behandling tas, hvilke dilemmaer som oppstår, og hvordan pasienter opplever medbestemmelse og informasjon, sier professor og prosjektleder Margrethe Aase Schaufel ved Haukeland universitetssjukehus.
Tre viktige forskningsspørsmål
Prosjektet er organisert i tre delstudier som skal svare på:
- Hvordan diskuteres beslutninger, usikkerheter og anbefalinger i molekylære multidisiplinære teammøter (Mol-MDT)?
- Hvordan opplever behandlende klinikere beslutningsprosessen?
- Hvordan informeres og integreres pasienter i beslutningene, og hvilke behov har de for kommunikasjon med helsepersonell om presisjonsmedisin?
– Studien vil gi oss verdifull innsikt i hva pasienter trenger av informasjon og medbestemmelse. Vi håper å kunne bidra til at helsepersonell blir bedre rustet til å kommunisere om komplekse beslutninger og samtidig ivareta pasientenes ønsker og behov, forteller Irja Alida Oppedal, onkolog og stipendiat ved Haukeland universitetssjukehus.
Brukermedvirkning i sentrum
Lungekreftforeningen er involvert i prosjektet via vår brukerrepresentant Henrik Aasved. Prosjektet benytter kvalitative forskningsmetoder, noe som gir mulighet til å utforske menneskelige opplevelser, motivasjon og kommunikasjon i dybden.
Studiens første del er allerede i gang, og de første funnene ble nylig presentert på årsmøtet for ekspertgruppen for lungekreftforskning i Tromsø.
– Det er viktig at pasientene får være med og påvirke beslutninger om egen behandling. Dette prosjektet kan bidra til at flere får muligheten til å forstå og delta aktivt i valg rundt presisjonsmedisin, sier Schaufel.
Samarbeid for fremtidens behandling
I tillegg til Lungekreftforeningen deltar forskere og klinikere fra flere fagmiljøer, blant annet Øystein Fløtten, Helge Skirbekk, Bjørn Hofmann, Åslaug Helland, Sigbjørn Smeland, Tormod Guren, Paul Han og Anniken Fleisje.
– Persontilpasset medisin gir håp om bedre behandling, men krever at vi tar de etiske og praktiske utfordringene på alvor. Sammen kan vi bygge kunnskap som gir pasientene større helsekompetanse og medbestemmelse, understreker Oppedal.
Lungekreftforeningen ser frem til å følge prosjektet videre.