– Vi hadde store forventninger til at Beslutningsforum skulle ta opp Carvykti til behandling  årets første møte. Skuffelsen var stor da det viste seg at CAR-T behandling for myelomatosepasienter ikke sto på sakslisten. Når skal Norge følge etter våre naboland? spør Sigrid Matthes, leder i Blodkreftforeningen. 

Leder i Blodkreftforeningen, Sigrid Matthes, har i dag vært på Stortinget for å løfte behovet for refusjon av helvetesildvaksinen Shingrix for risikopasienter. I møte med Morten Edvardsen, politisk rådgiver i Helse- og omsorgsfraksjonen i Senterpartiet, presenterte Blodkreftforeningen, HivNorge og Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte sitt felles krav om å få helvetesildvaksinen inn på blå resept for definerte risikogrupper.

Har du polycytemia vera, essensiell trombocytemi eller myelofibrose? Da inviteres du til å delta i en anonym digital spørreundersøkelse som er en del av en masteroppgave ved Universitetet i Sørøst-Norge.

De siste ukers medieoppslag om mulig inhabilitet hos leger, og særlig omtalen av Fredrik Schjesvold, en av landets fremste eksperter på myelomatose, skaper uro blant norske blodkreftpasienter. – Vi frykter at ledende fageksperter skyves ut av prosessen rundt innføring av nye medisiner, samt at dette potensielt kan påvirke fremtidige muligheter for å få kliniske studier til Norge, sier Sigrid Matthes, leder i Blodkreftforeningen.

– Da jeg var syk og under rehabiliteringen, gikk jeg mange turer alene i skogen. Det var ute i naturen jeg kjente at jeg klarte å puste og slappe av. Jeg begynte å legge merke til små ting i naturen som jeg ikke hadde sett før, forteller Ragnhild Frislid Talberg (43) fra Skjeberg. I dag tar hun andre kreftrammede med ut på tur.

– Jeg må få lov til å være Tone, ikke bare kreft, sier Tone Tronstad (46 år). Da hun fikk diagnosen myelomatose, raste verden sammen. Gjennom motgang, behandling og usikkerhet har aktivitet og trening vært hennes redning – og nøkkelen til å finne håp og kjenne på mestring i hverdagen.