Når plagene ikke forsvinner

Noen er ferdigbehandlet og kreftfrie, andre lever med sykdommen under kontroll. Men for mange stopper ikke utfordringene når behandlingen er avsluttet. Tungpust, smerter, fatigue, konsentrasjonsvansker, nummenhet eller frykt for tilbakefall kan være senskader etter behandlingen – eller følger av selve sykdommen kroppen har vært gjennom.

Under Lungekreftforeningens landskonferanse i april holdt overlege Vilde Drageset Haakensen ved Oslo universitetssykehus foredrag om lindring av senskader. Hun mener det er viktig at både pasienter, pårørende og helsepersonell blir mer oppmerksomme på at plager som kommer lenge etterpå, eller som aldri helt slipper taket, kan ha sammenheng med kreftsykdommen og behandlingen.

– Vi har blitt flinkere til å behandle lungekreft. Mange lever mye lenger etter diagnosen enn tidligere, og det er veldig gledelig. Men nettopp derfor blir det også viktigere å snakke om senskader, sier Haakensen.

Hva mener vi med senskader?

– Senskader er plager som varer lenge etter behandling, eller som oppstår senere som følge av behandling eller sykdom. Det kan være fysiske plager, som smerter, tungpust eller nerveskader, men også kognitive og psykiske plager, som dårligere hukommelse, konsentrasjonsvansker, søvnproblemer, angst eller frykt for tilbakefall.

Hun understreker at det ikke alltid er lett å skille mellom hva som skyldes sykdommen, hva som skyldes tidligere behandling, og hva som er bivirkninger av pågående behandling.

– Mange pasienter får flere typer behandling: kirurgi, strålebehandling, cellegift, immunterapi eller målrettet behandling. Jo flere behandlinger man har fått, jo større kan risikoen være for ulike plager etterpå.

Mange kjenner seg ikke igjen i ordet «frisk»

For personer som er ferdig behandlet og kanskje har fått beskjed om at kreften er borte, kan det være vanskelig å forstå hvorfor livet likevel ikke blir som før.

– Det er viktig å vite at man kan være kreftfri og samtidig ha betydelige plager etter behandlingen. Det betyr ikke at man innbiller seg ting, eller at man bare må «ta seg sammen». Kroppen kan ha vært gjennom store belastninger, sier Haakensen.

Dette kan også være viktig for pårørende å forstå.

– Mange senskader synes ikke utenpå. Fatigue, smerter, tungpust eller konsentrasjonsproblemer kan påvirke hverdagen mye, selv om andre ikke ser det. Da kan pasienten oppleve å ikke bli forstått.

Fatigue er mer enn vanlig trøtthet

Et av de vanligste problemene etter kreftbehandling er fatigue – en dyp og vedvarende utmattelse som ikke nødvendigvis blir bedre av hvile.

– Hvis man er vanlig sliten, hjelper det ofte å hvile. Ved fatigue kan man føle seg like utmattet selv etter hvile. For noen kommer det i bølger, også mange år etter behandling, sier Haakensen.

Hun forteller at fatigue er svært vanlig blant lungekreftpasienter, men at leger ikke alltid fanger det opp.

– Pasienter rapporterer fatigue langt oftere enn legene registrerer det. Derfor trenger vi at pasientene sier fra. Selv om vi ikke alltid har en enkel behandling, finnes det kurs, rehabilitering og fagpersoner som kan hjelpe.

Tungpust kan ha flere årsaker

Tungpust er en annen vanlig plage. Den kan skyldes selve lungekreftsykdommen, kirurgi, strålebehandling, immunterapi, infeksjoner eller redusert lungefunksjon.

– Etter kirurgi kan lungefunksjonen bli redusert, særlig hvis en hel lungelapp er fjernet. Etter strålebehandling kan noen få betennelsesreaksjoner i lungene, og hos enkelte kan det utvikle seg arrvev, såkalt fibrose. Dette kan gi langvarig tungpust og hoste.

Hun understreker at nye eller økende pusteplager bør undersøkes.

– Får man tungpust eller hoste etter strålebehandling eller under immunterapi, skal man si fra. Noen tilstander kan behandles, særlig hvis de oppdages tidlig.

Smerter etter behandling

Noen får kroniske smerter etter kirurgi eller annen behandling. Etter lungekirurgi kan smerter i brystveggen, endret følsomhet i huden eller nerveplager forekomme. Risikoen kan være større ved åpen kirurgi, langvarig operasjon eller kombinasjon med cellegift eller strålebehandling.

– God smertelindring tidlig etter kirurgi er viktig. Etter hvert kan fysioterapi, trening og rehabilitering være nyttig. For noen handler det også om å lære å leve med kroniske smerter på en måte som gjør at smertene tar minst mulig plass i livet.

Haakensen beskriver at kroniske smerter også kan påvirke tanker og følelser.

– Man kan bli redd for å gjøre ting som utløser smerte, eller man kan bli fanget i bekymringer. Det er helt menneskelig. Mange trenger støtte for å finne gode strategier.

Nerveskader, hørsel og nummenhet

Cellegift kan gi senskader som nummenhet, prikking eller smerter i fingre og føtter. Noen beskriver det som å gå på puter, eller at balansen blir dårligere.

– Dette kan høres lite ut, men det kan få stor betydning i hverdagen. Hvis man ikke klarer å kneppe knapper, holde en kaffekopp eller føler seg utrygg når man går, er det en reell plage. Derfor er det viktig å si fra tidlig hvis slike symptomer oppstår.

Også hørselskader, tinnitus og redusert nyrefunksjon kan forekomme etter enkelte typer cellegift.

Immunterapi: Si fra om nye symptomer

Immunterapi har gitt store fremskritt i behandlingen av lungekreft, men kan gi betennelsesreaksjoner nesten hvor som helst i kroppen.

– Poenget med immunterapi er at nye symptomer skal tas på alvor. Det kan være tungpust, diaré, utslett, synsforstyrrelser, hormonforstyrrelser eller andre nye plager. Hvis vi kommer tidlig til, kan vi ofte behandle med steroider eller annen immundempende behandling og redusere risikoen for varige skader.

Kroppen husker stresset

Haakensen mener også at det å leve med kreft eller etter kreft kan innebære et langvarig stress som ofte undervurderes.

– En kreftdiagnose er en eksistensiell trussel. Man blir truet på livet, og det preger mennesker ulikt. Frykt for tilbakefall eller progresjon er veldig vanlig, og det kan være slitsomt over tid.

Hun peker på at pårørende også kan bli påvirket av angst, usikkerhet og belastning.

– Dette er ikke bare pasientens erfaring. Kreftsykdom rammer hele familien og nettverket rundt.

Hva kan hjelpe?

Det finnes ikke én løsning som passer alle, men Haakensen trekker frem flere tiltak som kan gjøre en forskjell: fysisk aktivitet, rehabilitering, fysioterapi, god smertelindring, samtaleterapi, avspenning, sosial støtte og hjelp fra helsepersonell.

– Det kommer stadig mer kunnskap om at fysisk trening kan ha god effekt på livskvalitet, funksjon og bivirkninger. Det betyr ikke at alle skal trene hardt med en gang, men at tilpasset aktivitet kan være viktig.

Hun nevner også at det finnes senfølgepoliklinikker i alle helseregioner, men at tilbudene ofte er rettet mot pasienter som har fått kurativ behandling og der det har gått minst ett år siden behandlingen.

– Fastlege eller spesialist kan henvise. I tillegg finnes rehabiliteringstilbud, frisklivstilbud, lavterskeltilbud og støtte gjennom kommunale tjenester.

– Snakk med legen

Haakensen oppfordrer pasienter til å ta opp plager, også når det er lenge siden behandlingen.

– Hvis du har vært behandlet for lungekreft og har plager du ikke forstår, så si fra. Det kan være relevant å nevne tidligere kreftbehandling også når du kommer til lege for noe som virker helt annet. Ikke alle leger tenker automatisk på senskader.

Hun mener også pasienter og pårørende kan bidra til å gjøre helsevesenet bedre.

– Jo mer vi snakker om dette, jo flinkere blir vi til å fange det opp. Pasientene sitter med erfaringene. Vi trenger at dere forteller oss hvordan dere faktisk har det.

For mange kan det være en lettelse å få satt ord på plagene. Ikke fordi alt nødvendigvis kan fjernes, men fordi det kan gi forståelse, støtte og riktigere hjelp.