Ny behandling slo kreften tilbake
Da lungekreften kom tilbake med spredning, ble Unni med i et studie på medisinen Tagrisso, og ble straks mye bedre. Med immunterapi minker svulsten for hver kontroll.
Unni Anderson Røe (66) fra Kristiansund lever i dag takket være nye behandlingsmuligheter.
Sykdommen kom over henne for to år siden
– Jeg begynte å miste matlyst, kjente jeg ble lett svimmel og måtte stadig sette meg ned. Jeg har trimmet masse og drevet som instruktør på linedance, men nå var formen uforklarlig blitt dårlig.
Det var suset i hodet og svimmelheten som fikk meg til å gå til legen. Jeg har slitt med migrene i mange år, så jeg trodde det var det som var blitt verre, men da jeg kom til legen ble jeg tatt skikkelig på alvor. Det ble tatt masse prøver, og jeg ble sendt til St. Olav hospital i Trondheim og fikk tatt både CT og MR av hodet, forteller hun.
Der fant de en stor svulst i høyre del av hodet, men de trodde ikke det var denne svulsten som var utgangspunktet for kreften. Nye undersøkelser ble gjort, og de fant at hovedsvulsten lå øverst i høyre lunge.
Ble operert i lungen og strålet i hodet
Unni ble derfor sendt tilbake til Trondheim hvor svulsten i lungen ble operert ut. Svulsten i hodet lå imidlertid slik til at de ikke turte å operere. Den ble strålet, men dette hadde ingen effekt. Etter en stund kom det en ny svulst på andre siden av hodet. Den kunne de operere ut, men etter noen måneder hadde den kommet tilbake igjen. Det begynte å bli tomt for muligheter, men de prøvde med en ny operasjon, fjernet svulsten som var kommet tilbake i hodet og fikk i tillegg fjernet 80 prosent av den de opprinnelig ikke hadde villet prøve å fjerne.
– Det gikk ikke så bra. Svulstene i hodet kom tilbake nok en gang, og formen min ble verre og verre. Jeg fikk en form for demens. Jeg kunne ikke skrive, ble veldig dårlig til å snakke og greide nesten ikke å gå, forteller Unni mens hun nipper til en kopp kaffe på cafeen i Kristiansunds gågate hvor Pust treffer henne. Lite av det hun beskrev som sin form for et drøyt år siden, kan vi spore hos henne nå.
Ble med i studie
Det var da det så som dårligst ut for henne, at hun fikk tilbudet om å prøve medisinen Tagrisso i et studie. Hun hadde en ikke småcellet lungekreft, og Tagrisso har vist seg å ha god effekt på flere i denne pasientgruppen. Tagrisso er fortsatt en medisin som Beslutningsforum ikke har godkjent som en del av behandlingstilbudet til lungekreftpasienter i Norge, men siden hun var med i et studie fikk hun prøve den.
– Jeg ble veldig mye bedre etter kort tid. Jeg gikk på den i seks måneder, men da ble jeg immun mot behandlingen og kreften begynte å vokse igjen. Dette halvåret var imidlertid viktig, jeg hadde blitt bedre og kunne nå starte på en ny behandling med cellegift og immunterapi. Uten runden med Tagrisso først, vet jeg ikke om jeg hadde vært i live i dag, sier hun.
Følte seg influensasyk
Da Pust møtte Unni i oktober hadde hun gått på immunterapibehandlingen med medisinen Keytruda i noen måneder. Hun valgte selv å vente med behandlingsstart til over sommerferien.
– Jeg har tre barn og de har gitt meg seks barnebarn i alderen 1 til 19 år. Jeg ville ikke starte på den nye behandlingen før barna hadde vært hjemme hos meg på sommerferie. Jeg ville nyte den tiden. Forrige gang jeg var på cellegift ble jeg ganske slått ut og immunforsvaret var på null. Da kunne jeg ikke treffe barna, og nå midt i koronapandemien var det ekstra kritisk. Derfor valgte jeg å vente, sier hun.
Hun hadde fått to runder med immunterapi og cellegift da Pust møtte henne.
– To dager etter behandlingen blir jeg en form for influensasyk, men så går det noen dager hvor jeg føler meg ganske bra. Nå føler jeg at tilstanden jeg hadde med å ikke kunne snakke eller gå er helt borte. Hodet fungerer igjen. Om en uke skal jeg inn til ny MR og CT. Det blir spennende. Jeg føler at dette skal gå bra og at jeg skal leve noen år til, sier hun.
God oppfølging
Hun føler at hun får god hjelp av lungekreftlegen på sykehuset i Kristiansund og at samarbeidet de har med spesialistene i Trondheim er veldig godt. Hun kan ringe legen i Kristiansund og i Trondheim når hun vil. Også kreftkoordinatoren i hjemkommunen fullroser hun.
– Så er det ikke fritt for at jeg av og til skammer meg for den situasjonen jeg er kommet opp i. Jeg har jo røyket, og synes det er forferdelig å tenke på at jeg hadde skyld i dette selv. Så har jeg en svigerdatter som er lege. Hun sa ikke tenk på det. Nå skal du gå videre. Jeg er den første i familien som får lungekreft. Min mor er 91 og røyker daglig. Hun har ikke vært syk. I bunn og grunn er nok dette uflaks, og ikke noe jeg behøver å skamme meg over, sier Unni.
Gladmeldingen
Noen uker etter vårt intervju høsten 2020, får Pust sin journalist en melding fra Unni.
– Hei Eddy! Bare litt informasjon. Var på MR og CT for ei uke siden. CT var helt fin, lungene fine og ikke noen mye svulster. MR av hodet var fint. Den største svulsten hadde minket. Så det var jubel. Da fortsetter jeg med behandlingen i to år. Jeg er i god form etter seks behandlinger. Immunterapien virker bra på meg. Vennlig hilsen Unni.
Ingen godkjenning av Tagrisso i 2020
Tagrisso til behandling av ikke-småcellet lungekreft med EGFR T790M-mutasjon topper ønskelisten til lungekreftleger, men medisinen har fått gjentatte avslag i Beslutningsforum de siste årene, og sto, utrolig nok, ikke på sakslisten til Beslutningsforums siste møte i år, 14.desember 2020.
Å få Tagrisso godkjent for denne pasientgruppen har Lungekreftforeningen jobbet for gjennom flere år.
– Nå er denne saken i høyeste grad på overtid! Det er ufattelig at vi ikke heller i 2020 får godkjenning av Tagrisso for denne pasientgruppen, sier Cecilie Bråthen, leder i Lungekreftforeningen.