Henter livsnødvendig medisin i Tyskland

–  Det blir jo et slags klasseskille. Jeg tenker på at ikke alle har samme mulighet som meg, sier trebarnsfaren Pål Hauge (44).

Inntil videre dekker han kostnadene selv. Den private helseforsikringen hans har refundert en del av utgiftene.

Fornyet vurdering / second opinion i Tyskland

Etter at Pål ble diagnostisert med ikke-småcellet lungekreft med spredning høsten 2019, ble han satt på en kombinasjon av cellegift og immunterapi. Broren hans har vært, og er, en viktig støttespiller. Han har vært med på legetimer, satt seg inn i diagnose og behandling, og søkt informasjon utenfor landegrensene. Sammen reiste de til et anerkjent sykehus i Tyskland for å få en fornyet vurdering / second opinion på om Pål fikk best mulig behandling.  Onkologene ved Thoraxklinik, en del av universitetssykehuset i Heidelberg, bekreftet at immunterapi og cellegift var fornuftig å starte med. Behandlingen fortsatte Pål med i Norge frem til sommeren, men allerede i mars viste bildene at effekten begynte å avta.

–  Da startet egentlig det som er litt ergerlig.  Det virket som om den norske verktøykassen var tom, samtidig som utviklingen gikk i feil retning, sier Pål.

Sykehusinnleggelse i Tyskland

– På sensommeren i fjor reiste vi til Heidelberg igjen, hvor jeg ble lagt inn i fire dager og grundig undersøkt.  PET-skanning som viste hvor kreften hadde spredd seg ble gjennomført.  Dette hadde vi tidligere spurt om å få gjort her hjemme i Norge.

PET-skanning eller PET-CT er et alternativ til vanlige CT-bilder. PET-CT gjør det lettere å lokalisere kreften, mens CT-bilder med kontrastvæske gir tydeligere bilder.

Biopsi for gensekvensering

I Tyskland fikk Pål også gjennomført bronkoskopi og tatt en ny vevsprøve, biopsi. Sykehuset i Norge ville ikke gjøre dette da en av svulstene satt veldig nær hovedpulsåren. Ved Thoraxklinik var det å ta ut en vevsprøve med nok kreftceller for analyse en udramatisk rutine.  Biopsien ble sendt til gensekvensering (NGS) og kontroll mot ni kjente genmutasjoner som det finnes behandling for ble gjennomført.  I Norge tilbys det bare gensekvensering for de tre genmutasjonene Helfo dekker behandling for, og pasienter informeres ikke om at det er større muligheter i utlandet.

–  Vi hadde rett etter at kreften ble oppdaget i november 2019 også vært på sporet av andre enn de tre genmutasjonene man testes for i Norge.  Dessverre inneholdt vevsprøven vi fikk av sykehuset i Norge den gangen og sendte videre til Tyskland, for lite kreftceller til at den kunne analyseres.

Kandidat for ny medisin

Resultatene fra PET-skanningen var nedslående, det var for mye spredning til at Pål ville kunne ha effekt av å fjerne en av lungelappene i kombinasjon med HITHOC (skylling av brysthulen med varm cellegift). Gensekvenseringen viste derimot en såkalt RET-fusjon, en genmutasjon det finnes to medikamenter som undertrykker.  Disse er såkalte TKIer (Tyrosine Kinase Inhibitors).

–  Thoraxklinik søkte om at jeg kunne få teste den ene, en helt ny medisin som heter Pralsetinib, gjennom et «compassionate use program». Kun uker i forveien var Pralsetinib godkjent av Food and Drug Administration (FDA) i USA. Etter to uker hadde sykehuset fått innvilget at jeg kunne få medisinen, og jeg kunne reise tilbake til Tyskland for å starte behandlingen.

Rask effekt

– Effekten kom nærmest umiddelbart. Tre dager etter at jeg startet på medisinen forsvant den ekstra harde og slitsomme hosten jeg hadde gått med siden behandlingseffekten avtok på senvinteren. Kondisjonen kom tilbake. Jeg tok nye bilder i desember 2020, og da kunne vi se at spredningen ikke bare var stanset, men også redusert flere steder. Hovedtumoren var blitt betydelig mindre.  Nå er jeg tilbake i full jobb og føler meg som før jeg ble diagnostisert med lungekreft. Bivirkningene er få, i hvert fall sammenlignet med cellegift. Jeg kan kjenne på en slags slitenhetsfølelse og krampe i bena, men ikke så mye mer enn det. Nå tør jeg å håpe på at legene kan gjøre noe kirurgisk etter hvert. Det er fantastisk å slippe å gå rundt og tenke på sin egen begravelse!

Kritisk til dagens ordning

Legene i Norge søkte også om Pål kunne få tilgang til medisinen gjennom compassionate use, men på grunn av regelverket er søknaden fortsatt under behandling.

Åslaug Helland, overlege på Radiumhospitalet og professor ved Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo, er kritisk til at det for tiden er vanskelig for pasienter i Norge å få tilgang til nye medikamenter gjennom early access-programmer.

– Dessverre har det blitt vanskelig for pasienter i Norge å få tilgang til nye medikamenter, som ennå ikke er godkjent, via såkalt early access eller compassionate use-programmer. Tidligere var dette en mulighet som var aktuell for flere pasienter i Norge, så sant pasienten passet inn i programmet til legemiddelselskapet. Legemiddelselskapet gir da medikamenter gratis, før medisinen er godkjent. Tidlig tilgang til nye medisiner kan gi effektiv behandling for pasienter, samtidig som vi i helsevesenet får erfaring med nye medisiner, fortsetter Helland.

Det er et par år siden norske helsemyndigheter endret regelverket og i dag er det svært få slike «early access»-program tilgjengelig for norske pasienter.

– At pasienter får tilgang til gratis, ikke-godkjent medisin, har vi hatt god erfaring med tidligere. De programmene vi har hatt for lungekreftpasienter har vært åpne for alle pasienter i Norge, og noen pasienter har hatt stor nytte av behandlingen, avslutter Helland.