Fire tabletter daglig holder kreften i stillstand

Siden 2021 har Ellen (60 år) fått målrettet behandling med RET-hemmer, noe hun er svært takknemlig for, men veien dit har vært alt annet enn enkel.
–  Jeg måtte sloss for å få diagnosen, og jeg måtte sloss for å få tilgang til livreddende behandling. Jeg lært meg å stå opp for meg selv, og være både målrettet og handlingskraftig når det kommer til meg selv og egen sykdom.

Tok grep selv

Tilbake i 2016 hadde Ellen gått og kjent på smerter i høyre side i seks måneder. Hun var hos fastlegen, men fikk beskjed om at CT ikke var nødvendig. Da det nærmet seg høst ble smertene så ille at hun ringte ambulanse.
– Det kom til et punkt hvor jeg kjente at nå var jeg nødt til å ta affære. Jeg måtte rett og slett sloss for å bli hørt. Da jeg kom inn på sykehuset ble det tatt CT, og i løpet av kort tid fikk jeg beskjed om at jeg hadde lungekreft med spredning til skjelettet. Det var et enormt sjokk!

Tøffe behandlingsrunder

På det tidspunktet Ellen fikk diagnosen var ikke målrettet behandling en realitet. Hun ble startet opp med stråling og cellegift i flere runder, som til slutt resulterte i en allergisk reaksjon vinteren 2017.
–  Den gangen kunne man heller ikke få immunterapi i førstelinje, jeg ble derfor satt på en vedlikeholdsbehandling med cellegift. Totalt fikk jeg 11 runder med den før svulsten igjen begynte å vokse. Første etter dette kunne jeg få immunterapi.
I starten av 2018 fikk Ellen immunterapi, som hun hadde god effekt av og metastasene forsvant. I tillegg fikk hun stereotaktisk stråling mot svulsten i lungen.

– Da hadde jeg veldig håp om at dette faktisk kunne være kurabelt. Jeg fikk noen måneder uten behandling til og med, frem til starten av 2019 da det viste seg at svulsten vokste igjen.

Ellen ble på nytt startet opp på immunterapi, og fikk flere runder med både dette og vedlikeholdsbehandlinger med cellegift, uten ønsket effekt. I 2020 fikk hun påvist spredning til hode, milt og lever.
Under behandlingen ble svulsten også gentestet, og Ellen fikk beskjed om at hun hadde RET-mutasjon.

Tilgang til RET-hemmer

– Jeg fikk en second opinion gjennom Thorax klinik Heidelberg i Tyskland, og de anbefalte meg sterkt å prøve RET-hemmer. Da jeg kom hjem, gikk jeg mange runder med leger og sykehus for å få tilgang til denne behandlingen, som på dette tidspunktet ikke var godkjent i Norge. Til slutt fikk jeg tilgang gjennom helseforetaket.
Etter oppstart på målrettet behandling med RET-hemmer, fikk Ellen omtrent umiddelbar effekt, allerede etter tre måneder så begynte svulstene å krympe.
– Det er helt fantastisk at fire små tabletter daglig sørger for å holde kreften i nærmest dvale! Tenk så heldige de er, de som i dag får påvist lungekreft med RET-mutasjon, og som kan starte rett på denne behandlingen! 

Egen strategi i forhold til kontroller

Som de fleste som lever med en alvorlig sykdom så har også Ellen tunge dager, men hun har lært seg til å forholde seg til sykdommen med et kort perspektiv. Hun forholder seg til kontroller og hva legene sier.
–  Det er viktig å holde motet oppe. Jeg tenker at om medisinen jeg går på slutter å virke, så vil det komme andre medisiner jeg kan forsøke. Når det kommer til kontroller så kan de være vanskelig å forholde seg til, men jeg har funnet en strategi som fungerer godt for meg. Jeg vet at legene ikke kan love meg at dette går bra, men det de kan love meg, hvis alt ser bra ut på kontroll, er at det ikke vil skje noe alvorlig med sykdommen min de neste seks månedene. Med den vissheten så blir det enklere for meg å håndtere tiden frem til neste kontroll – som er om tre måneder. Ved å forholde meg til dette så fjerner det mye av engstelsen for min del.

Positivt livssyn

Ellen har få bivirkninger fra RET-hemmeren, foruten problemer med å regulere stoffskiftet. Men den tøffe behandlingen hun har vært gjennom før hun startet opp medisinen hun tar i dag, har satt sine spor, blant annet blir hun raskt sliten, og har fått dårligere balanse. Allikevel er hun en dame med høyt aktivitetsnivå og utvilsomt et positivt livssyn!

– Jeg må si at jeg har det veldig fint og jeg får til det jeg har lyst til. Jeg synger i kor, danser linedance og går på styrketrening i vann. Jeg anbefaler å være med på ting som du liker og som man kjenner at er positivt for deg.

Ellen legger ikke skjul på at det har vært mange tunge tak, men hun har hele tiden tenkt at dette skal gå bra.
– Jeg er nok et grunnleggende positivt menneske og har stor tro på tankens kraft.

Ønsker du å støtte vårt arbeid? Her kan du lese mer om hva vi jobber med og melde deg inn i Lungekreftforeningen!

Bli medlem