Lær deg å leve med det

Det var en brutal beskjed å få i julegave. For Gunn var den gode beskjeden at hun er ALK-positiv og at behandlingen er fire piller morgen og kveld.

Pust møter Gunn Lægreid Haldorsen på et bakeri i bydelen Løren i Oslo. Hun og mannen er bosatt på Bømlo, men nå er de på besøk hos datteren, svigersønnen og ikke minst det seks måneder gamle barnebarnet. Gunn har kortklippet, sort kruset hår – som var stritt før hun begynte på medisiner. På jakken har hun den hvite lungekreftsløyfen og rundt håndleddet Kreftforeningenes armbånd med ordene alle kan stille seg bak: «Fuck cancer».

Hun er energisk og blid. Dialekten er fra Årdal i Sogn, litt iblandet påvirkning fra oppvekst både øst og vest i landet.

Hvordan lærer man å leve med at man ikke skal bli gammel?

– Denne vinteren og våren var vanskelig, men det går bedre nå. Alt dette skjedde like før jul 2020, men det ble en fin jul, selv om jeg tenkte: er dette siste julen? Nyttårsaften var veldig spesiell. Står jeg her neste år? Hvor lenge vil medisinen virke?

Mange tilfeller av lungekreft blir oppdaget tilfeldig og gjerne etter at det har kommet spredning til andre organer i kroppen. Også for Gunn begynte veien mot lungekreftdiagnosen med andre plager.

– Jeg har slitt noen år med smerter i brystregionen og opp mot skuldrene. Smerter som kunne vare noen minutter og opp til fleretimer. Ingen ting hjalp, så jeg tok EKG og sykkeltest uten at de fant noe galt. Kreftlegen mener smertene hadde vart for mange år til at det hadde noe med kreften å gjøre, men dersom fastlege eller hjertelege hadde tenkt at vi kanskje skulle tatt et røntgenbilde eller CT, så ville dette vært oppdaget mye før, mener Gunn.

Før vi fortsetter samtalen må Gunn presisere at hun ikke røyker. Det hefter en merkelapp ved lungekreft, for mange antar at det kun er storrøykere som rammes. 

Positiv kreftmarkør

Vi går tilbake til januar 2020, det er ennå elleve måneder til Gunn skal få sin lungekreftdiagnose. Nå er hun på en privat klinikk for å operere bort en cyste på eggstokken fordi CA-125-testen er forhøyet og stigende. Denne testen gir legene en indikasjon på om pasienten kan ha kreft. Operasjonen var vellykket, og legen forklarte at tumormarkøren i blodprøven var høy fordi cysten som ble fjernet skyldes endometriose og nærmere kontroll av blodprøven var ikke nødvendig

– Derfor slo jeg meg til ro med det og tenkte ikke mer på å ta nye undersøkelser. Våren og sommeren 2020 følte jeg meg trøtt og slapp, men det har jeg vært fram og tilbake noen år. Jeg orket ikke gå på fjellturer den sommeren og sa at jeg var dårlig trent og måtte trene meg opp igjen. Så hadde jeg nattesvette, og tenkte at siden jeg var fylt femti da var overgangsalderen i gang. 

Da høsten kom hadde Gunn problem med å holde seg våken gjennom en hel arbeidsdag, og i august begynte hun å tørrhoste. Ikke sånn covidhoste, forteller hun, bare en lett hoste. Men kollegaene som hun arbeidet med på Teams begynte å klage. Hostingen forstyrret møtene og hun burde komme til en lege mente de. Men pasienter med hoste var ikke spesielt velkomne på et legekontor høsten 2020, og hun fikk utskrevet en flaske Cosylan etter en rask avstandskonsultasjon. Hostesaften med morfin hjalp ingenting, og hun fikk en time hos den nye fastlegen sin.

- Hun spurte med én gang om CA125-testen jeg hadde tatt og som markerte for kreft. Men jeg fortalte at den prøven hadde sammenheng med endometriosen, og at alt burde være bra nå. Har du sjekket spurte hun? Men det hadde jeg ikke, og da ville fastlegen bestille en ny test.

“Jeg tror du har kreft”

Nå er Gunn kommet til fredag 9. november 2020, og hun er fremdeles ikke veldig bekymret. Kanskje kan det være astma? Men mandag 12. november ringte fastlegen og fortalte at CA-125-proteinet i blodet var gått opp fra 115 til over 300. Hun måtte reise til gynekologen på Stord øyeblikkelig, beordret fastlegen.

– Gynekologen på Stord så meg dypt inn i øynene og sa «jeg tror du har kreft». Da tenkte han på eggstokkreft. Han henviste til CT fredag den 13. – det var egentlig en veldig hyggelig dag – for datteren min skulle til ultralyd for 18-ukerskontroll.

På ultralyden til datteren var alt bra, men hos Gunn oppdager de en skygge på lungene, og hun blir overført til Haukeland sykehus. Der får hun bronkoskopi, PET-CT og MR av hodet. I en periode fra 12. november og fram til første desember hadde Gunn en grusom periode (selv bruker hun sterkere ord når hun forteller her på kaféen) der hun ikke visste hva som var galt. Kunne det være tuberkulose? Eller var det kreft, og var den i tilfelle dødelig?

Juletre

Da hun tok PET-CT sa hun til radiologen at hun håpet ikke bildet ville se ut som et juletre, selv om det snart var jul.

– Men da vi fikk se bildene 4. desember så lyste det nettopp som et juletre.  Åtte ti «lyspærer» under kragebeinet og en svulst på høyre lunge. Den var 4x7x6 centimeter. Og så var det en åtte, ti lymfeknuter som lyste opp under ribbeina og i mageregionen. Den ene lå helt i nærheten av hovedpulsåren, og én liten på leveren. Beskjeden var at dette ikke kunne opereres og cellegift og strålebehandling var heller ikke noe alternativ. Men legene hadde i mellomtiden sett at Gunn kanskje var ALK-positiv. Den første gentesten på mutasjoner viste det, noe som ble bekreftet med en FISH-test.

4.desember kom svaret: ikke-småcellet lungekreft, stadium 4 med spredning til andre organer. Uhelbredelig og kan ikke opereres. Men hun er ALK-positiv. Er det bra? spurte Gunn. Ja! Det er bra svarte legen. Da har vi målrettet behandling for deg med medisin som kan hjelpe en stund. Medisinen heter Alecensa og Gunn får en resept og gjør seg klar til å reise hjem til jul.

– Jeg er ikke redd for å dø, men det er en sorg at jeg antakeligvis ikke blir gammel. Og det sa kreftlegen på Haukeland: «du og mannen din må lære dere å leve med at du ikke blir gammel». Hvordan lærer du å leve med det? 

Jeg har sett mye vanskelig

Gunn Lægreid Haldorsen er utdannet sykepleier, og den første arbeidsplassen hennes på starten av 90-tallet var ved onkologisk avdeling på Ullevål sykehus. Deretter begynte hun på Radiumhospitalet på avdeling for pasienter med føflekkreft og lungekreft.

– Det er en fordel å ha jobbet med denne pasientgruppen – og en ulempe – når du får sykdommen selv. For jeg har sett veldig mye vanskelig, og lungekreftpasienter var ikke dem som hadde det lett på slutten. Mye har heldigvis endret seg til det bedre. Jeg kommer nok til å bli en krevende pasienter når den tiden nærmer seg, sier Gunn nøkternt.

Noen usle tabletter

Gunn får Alecensa utskrevet for tre måneder om gangen. Hver pakke koster 67 000 kroner og på neste tremånederskontroll i januar 2022 blir det vurdert om medisinen fortsatt har virkning.

– Bare tre uker før jeg startet behandlingen orket jeg knapt å lage litt mat før jeg måtte ned på sofaen igjen. Jeg raste ned i vekt, jeg sov masse og kroppen var så sliten og tung. Nå begynner kreften å ta overhånd, tenkte jeg. Så de dagene da jeg visste det var lungekreft, men ikke noe om ALK – da lurte jeg på om jeg ville leve til jul. Ville jeg oppleve å bli bestemor i april?

Gunn hadde forberedt seg på operasjon, cellegift og stråling og var overrasket og noe skeptisk til å bli behandlet med noen usle tabletter som hun kalte dem. Så viste det seg at tablettene var den aller beste behandlingen.

– Det slår cellegift og stråling ned i skoene for den typen lungekreft som jeg har. Jeg tok de første fire tablettene lørdag 5. desember 2020, og etter bare tre dager merket jeg at hosten avtok. Etter en uke begynte jeg å få energien tilbake.

Alecensa ble godkjent i Norge i 2018. Det forskes mye på lungekreft for tiden og det er studier i utlandet på nye medikament forskerne har stor tro på. Flere studier starter neste år.

– Jeg håper jeg lever så lenge at jeg får muligheten til å prøve fremtidige behandlingsmetoder.

Gunn fikk raskt tilbake energien, hosten avtok og bortsett fra bivirkningene fra Alecensa, følte hun seg frisk. Legen forsikret at hun kom til å bli bestemor, og hun bestemte seg for å nyte sommeren 2021.

– Lenger enn til høsten orket jeg ikke å se. Nå har jeg kommet til denne høsten, og nå ser jeg fram til påske. Og så kan jeg forlenge da. Jeg ser ikke fem år fram i tid, men jeg håper jeg lever om fem år, særlig på grunn av barnebarnet som jeg fikk i april. Vil hun huske meg? Hvor lang tid får jeg med henne? Kanskje er jeg så heldig å få flere barnebarn? I begynnelsen tenkte jeg på alle dagene jeg ikke skulle få oppleve? Ikke bryllupene til sønnene mine og barna de kan få.

Jeg knakk litt sammen

Tremånederskontrollene er de viktigste milepælene nå.

– Siste kontroll i oktober viste at alt er stabilt og svulsten på lungen har krympet litt til. Da knakk jeg litt sammen, for jeg var så forberedt på en dårlig beskjed.

Gunn har erfart at tremånederskontrollene oppleves likt for det fleste kreftpasienter.

– Første måned etter kontrollen er jeg helt avslappet for alt er stabilt og bra. I måned nummer to begynner tankene å ulme. Har du litt hodepine så tenker jeg på spredning til hjernen. Legen forteller at to, tre uker før kontroll er det helt vanlig å kjenne på de symptomene du hadde i starten. Jeg kan få hoste og tung pust, men når legen sier alt er bra da er hosten borte på sekundet.

Kjentfolk på Kiwi

Hjemme på Bømlo har Gunn og familien vært åpen om sykdommen. Hun har alltid vært en person som ikke tar seg selv så høytidelig og har et stort nettverk, så hun ser ingen grunn til å holde noe skjult.

– Men det å gå på nærbutikken for første gang var veldig spesielt, for jeg vet det kan være vanskelig å møte en kreftsyk. Noen går over gaten og noen hilser, men vet ikke hva de skal si. Jeg følte jeg at jeg eide situasjonen da jeg gikk inn på Kiwi der jeg kjente flere. Jeg tenkte ja, ja, hvordan reagerer du da? Jeg ser på deg at du vet. Jeg smilte og sa hei, og jeg så at det var vanskelig for en del av dem.

Gunn har funnet en Facebookgruppe med ALK-positive og der opplever hun at mange er mye yngre enn henne.

– Jeg kjenner at det er verre – å være 25 år og ha bittesmå barn. Jeg har levd i 51 år, og det er ikke alle som har opplevd det.  Jeg har fått tre barn som er voksne og klarer seg bra. De har en far som er vel så god forelder som meg, og de har hverandre. Det hadde vært verre om det var en av ungene mine. Jeg takler det og kan stå i det. Det er ofte verre for de rundt meg.

Gunn legger ikke skjul på at situasjonen er vanskelig. Og kommer til å bli vanskelig.

– Jeg kan være tøff her jeg sitter nå og si at fem, seks år til er bra, men nå har det allerede gått ett år. Hva har jeg brukt det året på? Hvor mange år er det igjen da? Jeg har selvfølgelig lyst til at det skal komme ny medisin, for den jeg går på nå vil kroppen bli immun mot.

Lorlatinib uten filter

Preparatet som er neste behandlingsvalg, heter Lorlatinib. Det vil forhåpentligvis virke etter at Alecensa mister effekten. Lorlatinib har en del bivirkninger som blant annet kan slå ut på det kognitive.

– Du kan miste filter på hva du sier, sånn at du gjerne snakker før du tenker. Og familien er livredd for hva jeg skal finne på å si, for jeg er ganske frittalende allerede!

Alecensa har også bivirkninger som tretthet, solsensitivitet, vektøkning, forstoppelse, ødem, utslett og kvalme.

– Jeg har gått opp i vekt, spesielt rundt magen, og det er noe vi damer ikke er så veldig glade for. Før jeg ble syk var jeg dessverre som mange andre at jeg tenkte jeg måtte slanke meg, at magen var for stor, at jeg skulle trent mer og fått muskler for utseende sin skyld. Men nå har jeg latt den ballen helt død, og det er en deilig følelse! Du er blitt 51 år, du har født tre barn, det skulle bare mangle at du ikke ser ut som en 20-åring. Jeg har verdens beste mage som er kjempefin å hoppe på for et seks måneder gammelt barnebarn.

Klart jeg skal ha ny klokke!

At hun ikke gidder å irritere seg over småting lenger er også et pluss, sier hun. Å være glad for de små tingene, det var hun før sykdommen også, men ikke på samme måten som nå.

– Det har vært et fint år, og jeg vet jeg kommer til å få fine år framover med de små tingene.

Kaffen til Gunn har blitt kald mens hun har snakket. Hun sjekker klokken, en rosa Apple Watch med knust skjerm.

– Jeg ønsker meg ny klokke til jul. Først tenkte jeg at det var bortkastede penger, men 

gjennomsnittlig levealder for ALK-pasienter er 6,8 år, så da er det verdt det!
 

Tekst og foto: Harald Herland