Still spørsmål
Har du spørsmål som kan relateres til lungekreft, en allerede konstatert lungekreftdiagnose eller senvirkninger av behandlingen, kan du her stille spørsmål til overlege ved Radiumhospitalet Åslaug Helland. Alle svar som gis vil være på generelt grunnlag og kan ikke erstatte undersøkelse hos lege.
Alle spørsmål og svar som brukes på nettsiden anonymiseres. Vi anbefaler at du ikke oppgir personopplysninger i spørsmålsfeltet.
Spørsmål og svar
– For de fleste pasienter med stadium IV ikke-småcellet lungekreft, gjør man ikke undersøkelse av hodet hos alle.
Dersom man har plager eller symptomer som peker mot hjernen, gjøres undersøkelse, som CT eller MR. MR er nok en mer sensitiv undersøkelse, det vil si at man ser lettere selv bittesmå svulster, men CT vil ofte være bra nok for å se eventuell sykdom
– Vizimpro er et medikament som er godt utprøvd og som har vist god effekt i kliniske studier. For å være sikker på at medikamenter er nyttige og ikke gjør skade, blir nye medikamenter godkjent kun hvis man kan dokumentere god effekt og ikke veldig alvorlige bivirkninger.
De alternativene du nevner er dessverre ikke godt dokumentert, og er svært omdiskutert.
Mitt råd er å holde seg til Vizimpro. Det kan ha effekt i flere år.
– Det er vanskelig å svare på dette helt konkret, men slik jeg ser det har lungekreftpasienter litt økt risiko, og bør ta forholdsregler for å unngå smitte. Dette vil være de generelle retningslinjene fra Folkehelseinstituttet, der man anbefales å unngå nærkontakt med (mange) andre, vaske hendene godt og ofte osv.
– Ja, du har mulighet for det. Da denne situasjonen kom, ble mye utsatt, men rett over påske kom mye i gang igjen. En second opinion kan jo eventuelt også tas per telefon.
– Lungefunksjon er noe av det som vurderes nøye før en lungekreftoperasjon. Det er vanskelig for meg å svare på hvor stor prosent som er igjen nå. Hvis pusten er dårlig nå, kan det bli bedre etterhvert, når alt stabiliserer seg. Trening er bra for de fleste pasientene.
Hvilke pasienter som skal ha cellegift etter operasjonen avhenger av både størrelse på svulsten, hva slags vevstype det er, andre sykdommer osv. Immunterapi gis ikke etter operasjon nå, men det pågår studier i verden, så kan hende vil det være standard. Vi vet ennå for lite om det vil ha en positiv effekt.
Prognosen for de som blir operert er bedre enn for de som har spredning på diagnosetidspunktet.
– Det er dessverre lite data på hvor stor risiko slike som deg har. Du er jo ferdig med behandlingen, og med kontrollperioden, og det er i seg selv veldig bra!
Det er ikke sikkert du har økt risiko i forbindelse med corona-virus, men vi vet ikke nok om det enda. Sannsynligvis er det størst risiko for pasienter som får høye doser cellegift nå.
Når det er sagt, bør vi alle vaske hendene og holde avstand til hverandre.
– Jeg kan godt forstå at du er frustrert, - det er en lei sykdom. Det høres ut som om den behandlingen du får er standard behandling, og det er den som gis i hele Norge, og også ellers i verden.
Vi jobber hele tiden for å forbedre behandlingen, ved å forske og ha kliniske studier der nye behandlinger utprøves.
Alle har krav på en second opinion, og legen din (enten sykehuslege eller fastlege) kan sende en henvisning til et annet norsk sykehus om dette.
– Ja, immunterapi kan ha effekt også når sykdommen har spredd seg til leveren.
Det er flere studier som viser at pasienter med spredning, - også til lever, kan ha god effekt, men ikke alle pasienter har nytte.
– Det er riktig at pasienter med EGFR-mutasjon kan ha nytte av EGFR-rettet behandling. Akkurat exon 20-mutasjon er et unntak, da pasienter med denne forandringen har mindre nytte av EGFR-rettet behandling. I de tilfellene brukes immunterapi-kjemoterapi-kombi- nasjonen som førstelinjebehandling.
– Ja, EGFR-rettet behandling kan startes når som helst, og trenger ikke være den første behandlingen. Det kan hende legene vil ta en ny vevsprøve nå for å sjekke den igjen.
– Godt at du har god effekt av alectinib! I slutten av oktober ble også brigatinib godkjent i Beslutningsforum, - noe som er godt nytt for pasienter med ALK-forandring i lungekreften sin.
Det er også flere andre medikamenter i utvikling. Et medikament, lorlatinib, er godkjent noen steder i Norge, og er foreløpig ikke vurdert i Norge.
Vi planlegger nå en studie for pasienter som har fått alectinib tidligere, og som da kan få lorlatinib. Den er ikke i gang enda, men det høres jo ut som du har god effekt av alectinib foreløpig. Det er godt.
– Strålebehandling er stort sett en effektiv behandling, og effekten varer ofte lenge, - det vil si i måneder.
Når det er sagt er det vanskelig å si noe for den enkelte pasient. Det er stor variasjon, og noen har effekt i kortere perioder mens andre kan ha effekt i mange år.
Av og til kan svulstene SE større ut, med en gang, men deretter krympe. Det er fordi de reagerer med å bli "betente" på strålebehandlingen.
– I Norge testes alle med ikke-småcellet lungekreft for visse genforandringer eller kjennetegn. Det er de forandringene som har behandlingskonsekvens. Det er mutasjon i EGFR-genet, og genforandringer i ALK eller ROS1. Ellers er det andre genforandringer som er i kliniske studier foreløpig, og der man prøver å finne ut om nye behandlingstyper vil ha effekt. Det går an å be om en samtale om studier eller en vurdering hos ekspertpanelet, dersom man vil ha en ekstra gjennomgang.
– Det er vanskelig å svare på dette, da det ikke er slik at vi behandler kun de med veldig mye kreft i kroppen.
Man kan alltids be om en ny vurdering.
– Det er vanskelig å si noe generelt om videre behandling. Kan hende er det aktuelle studier tilgjengelig eller annen behandling som kan være aktuell. Man kan be om en henvisning for en full gjennomgang på et annet sykehus, eventuelt – en såkalt «second opinion».
– Dersom dette er lungekreft, er det vist at det er best å fjerne hele lappen. Det gir størst sannsynlighet for å bli kvitt sykdommen. De fleste som i utgangspunktet har god lungefunksjon tåler å fjerne en lapp. Jeg foreslår å snakke med kirurgen om detaljene som gjelder deg.
– Ja, medikamentet er medisinsk godkjent, og er derfor tilgjengelig på norske apotek. Norske leger kan skrive resept, men kostnaden er ikke dekket av det offentlige.
– Tagrisso er en effektiv behandling for pasienter med EGFR-mutasjoner, - og er utviklet med tanke på en bestemt resistensmutasjon (T790M). Den er generelt sett svært godt tolerert, dvs at det som oftest gir lite bivirkninger. De vanligste bivirkningene er for eksempel hudutslett, neglforandringer og diare. Noen få utvikler alvorlige bivirkninger, og dette kan være lungeforandringer (pneumonitt) for eksempel. Man har også sett forandringer i hjerterytmen.
– Smerter kan være et symptom på lungekreften, men det kan også ha andre årsaker, selvsagt. Det er viktig at det undersøkes og at du snakker med legen din om dette. Dersom det har med kreftsykdommen å gjøre kan eventuelt strålebehandling hjelpe. Det er mange som har vondt i skuldre uten at det har med kreft å gjøre, det kan være slitasje, betennelse eller annet.
– ALK-positiv lungekreft er en undergruppe der målrettet behandling kan være svært effektiv. Det er en type ikke-småcellet lungekreft.
Jeg vet det har vært leveringsproblemer med Alecensa, men såvidt jeg vet forventer man at Alecensa skal være på plass igjen fra 15.mai.
Alecensa er vist å være svært effektiv behandling. Pasienter med ALK-positiv lungekreft har noe bedre prognoser enn mange andre lungekreftpasienter fordi man har effektiv målrettet behandling.
– Norge har vi retningslinjer for hvordan lungekreft skal behandles. I utredning av pasienter med ikke-småcellet lungekreft skal kreftsvulsten sjekkes for et protein som heter PDL1. Dersom mange (mer enn 50%) av kreftcellene har denne markøren, kan man behandle med immunterapi som første behandlingstype. I tillegg undersøkes kreftcellene for genforandringer som omfatter genene EGFR, ALK og ROS1. Dette er særlig aktuelt hos pasienter med adenocarcinom, som er en undergruppe av ikke-småcellet lungekreft. Dersom slike forandringer identifiseres, kan man bruke såkalt målrettet behandling. Det vil si tablettbehandling som retter seg mot celler med disse forandringene.
Dersom det hverken er slike genforandringer eller høyt uttrykk av PDL1, er cellegift standard behandling. Dersom man finner at det er lavt uttrykk av PDL1, kan immunterapi brukes etter cellegift.
Såkalt småcellet lungekreft har andre behandlingsmåter. Det er en del undersøkelser som må til før man vet hva slags anbefalinger man kan gi om behandling. Det er også kliniske studier som kan være aktuelle.
Dette svaret er et helt generelt svar. Jeg vil tro dere vil trenger å snakke med en lege om de ulike mulighetene. Kliniske studier skal også ligge på Helsenorge.no, og på Clinicaltrial.gov, men det kan være vanskelig å finne fram på disse sidene.
– Standard behandling er kirurgi, ja. De gjør VATS på flere sykehus i Norge. Du kan se frekvensen av VATS / operasjonsvolum osv i kvalitetsrapporten for lungekreft - Kreftregisteret.
– Ja, immunterapi er godkjent for mange lungekreftpasienter i Norge. Vi undersøker kreftsvulsten om kreftcellene har et protein som heter PDL1 på overflaten. Dersom dette er tilstede kan han behandles med immunterapi.
– Det er mange kliniske studier for lungekreftpasienter som pågår i Norge. De fleste kliniske studier er for spesifiserte undergrupper av pasienter, og det er vanskelig å svare på om noen passer for deg. Det går an å undersøke på Helsenorge.no, eller man kan ta kontakt med et av universitetssykehusene for en vurdering. Man kan også henvises til et sykehus som driver med kliniske studier for å få en vurdering.
– Hvis din kone hoster mye, bør hun undersøkes av sin lege. Ved mistanke om lungekreft vil hun henvises til «pakkeforløp lungekreft», og få videre (rask) utredning i forhold til dette.
– Ved EGFR-mutasjon-positiv lungekreft, kan hun behandles med en tablett-basert målrettet behandling. Dette er en effektiv behandling, som ofte tolereres godt. Vanlig cellegift vil også kunne hjelpe, men man starter med en tablettbasert EGFR-hemmer.
– Det er retningslinjer for når man skal gi cellegift etterpå og når det ikke er nødvendig. Det er avhengig av størrelse på svulsten og hvor den er lokalisert, blant annet. Av og til vet man ikke sikkert før man har sett på svulsten som er tatt ut, - patologens vurdering kan også spille en rolle. Jeg kan dessverre ikke si hvorfor dere først fikk en beskjed og deretter en annen, men det kan hende de fikk mer informasjon om svulsten og sykdomsutbredelsen etterhvert. Dette kan dere spørre legen som følger pasienten om.
– Tagrisso er en medisin som er utviklet for pasienter med en spesiell genforandring (mutasjon) i kreftcellene, - en EGFR-mutasjon. De fleste har ikke denne forandringen, men man pleier å undersøke kreftcellene for denne forandringen. Det er flere andre medisiner som også kan hjelpe for pasienter med EGFR-mutasjon i kreftcellene. For de fleste pasientene, - som ikke har en slik genforandring, vil ikke medisinene hjelpe dessverre.