Fikk lungehinnekreft etter asbesteksponering

Rundt juletider i 2020 merket Jarle at han var litt tungpustet, men en penicillinkur fra fastlegen gjorde at han følte seg bedre en kort stund. Da tungpusten kom tilbake gjennomgikk han en privat helseundersøkelse som satte fortgang i videre undersøkelser.

– Alt gikk fort etter den legetimen, jeg ble sendt til røntgen på sykehuset hvor radiografen umiddelbart ba om CT, pusteprøver og blodprøver etter bildene var tatt. CT-bildene viste at det var noe som ikke stemte, lunge- legen ble koblet på og jeg fikk raskt spørsmål om jeg hadde vært utsatt for asbest. Og det hadde jeg jo.

En biopsi bekreftet diagnosen lungehinnekreft, legene var tydelige på at dette skyldtes asbesteksponering.

Asbest på arbeidsplassen

I over 40 år har Jarle jobbet som maskinist. I løpet av arbeidslivet har han gjentatte ganger vært eksponert for asbest.

– På eldre båter, som ble bygget før 80-tallet, ble asbest benyttet i isolasjonen rundt eksosrørene. Når motorene ble varme så førte dette til mye støv og til at jeg ble utsatt for asbest gjennom ventilasjonen da jeg hadde vært på vakt i maskinrommet.

Startet med cellegift

I mars 2021 startet Jarle opp på cellegift ved Volda sykehus. Hver tredje uke frem til oktober samme år fikk han kurer med tre typer cellegift. Mot alle odds var formen bra og nye CT-bilder viste at kreften ble holdt i sjakk.

– Min kone, som er sykepleier, leste seg opp på muligheter for immunterapi. Selv om legen på lokalsykehuset var skeptisk så var jeg bestemt på at jeg ville forsøke. Det ble derfor sendt søknad om deltakelse i en studie på immunterapi ved Ullevål sykehus.

Ved Ullevål var NIPU-studien igangsatt; en fase 2-studie som inkluderte pasienter med lungehinnekreft som hadde fått tilbakefall etter cellegiftbehandling. Jarle fikk først beskjed om at han ikke var kandidat, fordi svulsten han hadde var stabil. Men i oktober begynte den å vokse og han ble inkludert i studien.

Tøff start på studien

– I desember startet jeg på min første kur, og rakk to kurer før jul. Jeg som alltid har hatt to sett med duracellbatteri når det kommer til energinivå opplevde å møte veggen. Jeg ble liggende på sofaen, hadde ikke pust, mistet matlysten og var totalt utslitt. I tillegg fikk jeg nevropati og fatigue, samt ble plaget med tannkjøttbetennelse. For første gang i livet følte jeg meg helt nede for telling, det var en tøff periode.

Imidlertid bedret formen seg i løpet av vinteren. Etter noen måneder kunne Jarle dra ut på sjøen og fiske torsk igjen. Etter hvert begynte han å sykle på elsykkel og går nå ofte på tur.

Immunterapien har hatt god effekt

Siden han startet i studien, har han reist fra Ulsteinvik til Ullevål hver fjortende dag for å få en ny kur. Han har fått to typer immunterapi og formen har blitt bedre og bedre. Konsultasjoner i mai, juni og juli 2022 viste at svulsten hadde gått tilbake.

– Lungehinnekreft er så godt som uhelbredelig, derfor er jeg ikke så sikker på frem- tiden, men jeg har uten tvil stor tro på immunterapien, jeg er jo et levende eksempel på at det fungerer. Etter snart ett år i studien så kan jeg ikke annet enn å skryte av Ullevål, jeg har fått fantastisk oppfølging, alle involverte har vært flotte mennesker, informasjonen har vært 

god og jeg har følt meg trygg og ivaretatt hele veien. Min kone Mette, som har stått ved min side hele tiden, har vært en enorm viktig støttespiller. Samtidig har jeg kjent på at det har vært et langt lerret å bleke, men når du først har fått en så alvorlig sykdom må du gjøre det beste ut av det, og jeg har tålt behandlingene godt og psyken har vært god. Nå er svulsten på retur og alle er fornøyde!

Har valgt åpenhet

– Jeg er en type som liker å snakke med folk, da jeg ble syk var jeg tidlig klar på at jeg ville være åpen om sykdommen min til både nære og bekjente. For meg har det vært et bra trekk, da slipper folk å snakke om meg og sykdommen min bak ryggen min.

Siden lungehinnekreft er en diagnose som rammer få savnet Jarle lenge noen å snakke med som hadde samme diagnose, men etter at han kom med i NIPU-studien kom han i kontakt med andre lungehinnekreftpasienter, som også hadde fått diagnosen etter å ha vært utsatt for asbest i arbeidslivet.

– Det å få bli kjent med andre i samme situasjon har vært viktig for meg. Vi har støttet hverandre mye! Jeg kjenner på enorm takknemlighet over at jeg får være med på denne studien. Jeg hadde ikke vært der jeg er i dag hadde jeg ikke kommet med.